La douleur est une manière pour le corps de nous dire de faire attention et de nous prévenir d’un danger. Mais certaines personnes sont incapables de ressentir la douleur : c’est l’insensibilité congénitale et ça n’a rien d’enviable.
À l’Institut de génétique humaine d’Aix-la-Chapelle, en Allemagne, le Dr Ingo Kurth collecte des échantillons de sang de Stefan Betz, un étudiant universitaire de 21 ans qui souffre d’un problème génétique rare qui ne touche que quelques centaines de personnes dans le monde, une insensibilité congénitale à la douleur (ou ICD).
Cela signifie qu’il peut mettre la main dans l’eau bouillante ou subir une opération sans anesthésie et ne rien ressentir. En revanche, ses perceptions sensorielles sont normales. Il transpire quand il fait trop chaud et frissonne quand il fait froid. Mais comme presque tous ceux qui souffrent de ICD, Stefan Betz considère cette insensibilité comme une malédiction plutôt qu’une bénédiction.
« Les gens ont tendance à penser que ne ressentir aucune douleur est quelque chose d’incroyable, que cela fait quasiment de vous un superhumain. Ou, pour les personnes atteintes d’ICD, c’est l’opposé exact. Nous rêvons de savoir ce qu’est la douleur et ce que cela signifie d’avoir mal. Sans cette sensation, la vie est une accumulation de défis », déclare-t-il à la BBC.
D’un point de vue évolutif, l’une des raisons pour lesquelles les scientifiques pensent que le ICD est si rare est que très peu de ceux qui sont atteints atteignent l’âge adulte. « On craint la douleur, mais en matière de développement, elle est incroyablement importante dans le processus d’apprentissage permettant de savoir comment moduler son activité physique sans mettre en place le corps à la peine et de déterminer quels risques on peut prendre ou non », explique le Dr Ingo Kurth.
Sans le mécanisme d’alerte naturel du corps, beaucoup de personnes atteintes d’insensibilité congénitale à la douleur présentent des comportements autodestructeurs pendant l’enfance ou l’adolescence. En effet, l’absence de douleur peut également être l’entraîneur l’absence de peur, de nombreuses personnes atteintes de ICD ont trouvé la mort pendant leur vingtaine après avoir réalisé des choses extrêmement dangereuses sans s’en rendre compte. D’autres se sont suicidées après avoir subi un accident affectant profondément leur mobilité comme le décrit Geoff Woods, docteur à l’Institut de recherche médicale de Cambridge.
La recherche avance avec l’espoir pour ces personnes de retrouver un jour la sensation de douleur. En effet, en 2015, pour la toute première fois, une femme norvégienne atteinte de ICD a pu ressentir la douleur après avoir reçu un nouveau traitement à base de nalaxone, un médicament qui s’oppose à l’action des substances agissant dans l’Organisme comme des morphiniques.
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