Une citoyenne étasunienne a contracté une pathologie rare lui ayant fait perdre plus d’une dizaine de kilogrammes en seulement quelques semaines. L’intéressée est allé se faire soigner en Allemagne, un geste lui ayant sauvé la vie. En effet, cette dernière était atteinte du syndrome de Dunbar mais également, de cinq autres pathologies rares et d’un anévrisme abdominal.
Une pathologie touchant le tronc cœliaque et le plexus cœliaque
Kristina Bayus-Roszak (29 ans) est une étasunienne dont l’histoire a fait l’objet d’un article dans le Daily Mail en 2024. Après être tombée subitement malade, la jeune femme a perdu 13 kg en seulement six semaines, en raison d’importantes difficultés à se nourrir convenablement. Tout d’abord, des symptômes invalidants ont fait leur apparition, à savoir des douleurs abdominales, des nausées et des vomissements. A l’hôpital, les médecins lui diagnostiquent un syndrome du ligament arqué médian (MALS), que l’on connait davantage sous le nom de syndrome de Dunbar. Il s’agit là d’une pathologie rare – le plus souvent d’origine congénitale – touchant environ deux personnes sur 100 000, avec une moyenne d’age de 32 ans.
Il est ici question d’une compression des artères du tronc cœliaque et du plexus cœliaque par le ligament arqué médian du diaphragme. En résulte un apport de sang insuffisant en oxygène (ischémie) et en nutriments vers les organes digestifs. Comprimés, les nerfs s’enflamment et se dégradent.
« Le ligament arqué médian est le ligament du diaphragme qui vient se rattacher sur l’aorte abdominale, plus spécifiquement sur le tronc cœliaque. Le tronc cœliaque est une branche qui prend naissance de l’aorte abdominale qui permet la vascularisation des organes digestifs. Il se sépare en 3 artères : l’artère gastrique gauche pour l’estomac, l’artère splénique pour la rate et l’artère hépatique commune pour le foie, vésicule biliaire, duodénum, pancréas ainsi qu’une autre partie de l’estomac. Il y a une compression du tronc par ce ligament, lorsque celui-ci se trouve descendu trop bas ou soit lorsque le tronc cœliaque est positionné trop haut par rapport au ligament, ce qui engendre alors le syndrome de Dunbar. », peut-on lire dans une publication de l’association suisse Osmotility, vennant en aide aux personnes souffrant de pathologies rares digestives.
Crédits : Osmotility
Crédits : Osmotility
Une patiente ayant frôlé la mort
Après le diagnostic, Kristina Bayus-Roszak reçoit une très mauvaise nouvelle. Selon les médecins, il reste à la jeune femme entre 18 à 22 mois à vivre, en l’absence d’opération. Or, il lui était impossible de se faire opérer aux États-Unis car aucun chirurgien était capable de traiter plusieurs compressions à la fois. Finalement, la patiente s’est rendue en Allemagne, où la prise en charge a été possible. Après une échographie réalisée sur place, les spécialistes lui diagnostiquent cinq autres maladies rarissimes, se caractérisant principalement par des compressions vasculaires abdominales. Son rein se dégrade fortement et prend une couleur noire, en raison d’une circulation sanguine défaillante. Une semaine après son arrivée, Kristina Bayus-Roszak subi une intervention chirurgicale « sur mesure » d’une durée de huit heures.
« Mon cas était l’un des pires qu’ils n’aient jamais vu. Mon corps était en train de s’éteindre. Je mourais lentement de faim. », avait déclaré la patiente.
Aujourd’hui, Kristina Bayus-Roszak va beaucoup mieux et peut se nourrir normalement, ses douleurs chroniques ayant disparu. Toutefois, l’intéressée l’a vraiment échappé belle. En effet, lors de l’opération, les chirurgiens allemands ont repéré un anévrisme abdominal qui sans intervention, aurait pu se rompre à tout moment.
