Le Locked-In Syndrome (pour syndrome d’enfermement) est un état neurologique rare dans lequel une personne entend et comprend tout, mais ne peut ni bouger ni parler. Dans une nouvelle expérience, quatre personnes atteintes de ce syndrome sont parvenues à communiquer par le biais d’une interface cérébrale non invasive.
Selon l’Association du Locked-In Syndrome, il ne s’agit ni d’une maladie évolutive ni d’un état végétatif, mais plutôt d’un état neurologique rare majoritairement consécutif à un AVC devant lequel la médecine est souvent désorientée. La personne atteinte du Locked-In Syndrome voit, entend et comprend tout, mais ne peut plus ni bouger (pas même les yeux) ni parler.
Au Wyss Center for Bio and Neuroengineering, à Genève (Suisse), des chercheurs ont pu en apprendre plus sur cet état en permettant à des personnes atteintes de ce syndrome d’exprimer leurs pensées. Dans leur étude publiée dans la revue PLOS Biology, quatre individus atteints du Locked-In Syndrome ont été équipés d’une interface cérébrale non invasive. C’est une interface qui utilise la spectroscopie proche infrarouge (SPIR) et l’électroencéphalographie (EEG) pour mesurer l’oxygénation du sang et l’activité électrique dans le cerveau qui diffèrent lorsque le patient pense « oui » ou « non ». Après calibration, ces quatre patients ont été en mesure de répondre à des questions par la pensée grâce à ces deux réponses.
Par exemple, il a été demandé à une jeune femme de 23 ans si le prénom de sa mère était Margit, question à laquelle elle a répondu « oui » dans tous les cas. À un homme, il a été demandé à la demande de sa famille, si sa fille pouvait épouser son petit ami Mario. Il a répondu « non » neuf fois sur dix. Enfin, à la question « Êtes-vous heureux ? », les quatre personnes ont toujours répondu « oui », et ce, tout au long des plusieurs semaines d’expérience.
« Ces résultats frappants bouleversent ma propre théorie que les personnes ayant un locked-in syndrome complet ne sont pas capables de communiquer », explique le professeur Niels Birbaumer, neuroscientifique au Wyss Center for Bio and Neuroengineering. « Nous avons constaté que les quatre personnes ont pu répondre aux questions personnelles que nous leur avons posé en utilisant seulement leurs pensées ».
Pour le professeur, le plus étonnant est que les quatre individus ont déclaré être heureux. Son équipe et lui pensent que c’est peut-être parce que « la qualité de vie dépend de la protection sociale de la famille et de l’attention sociale positive de la part de ses amis ». L’étude ne comprenait en effet que des patients vivant avec leurs familles dans un environnement positif. Birbaumer est convaincu que cette technologie, si elle était amenée à être un jour largement disponible, pourrait avoir un impact majeur sur la vie des personnes atteintes du Locked-In Syndrome.
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