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L’Ice Bucket challenge avait tout bon

Crédits : Capture vidéo

À l’été 2014, il était difficile d’échapper à ce défi baptisé « Ice Bucket Challenge », destiné à récolter des fonds et mettre en lumière la maladie de Charcot. Les résultats sont là puisque non seulement les dons ont été exceptionnels, mais en plus, ce défi a contribué à la découverte de deux nouveaux gènes dans la maladie.

Ceux qui sont présents sur les réseaux sociaux n’ont pu échapper, à l’été 2014, à la mode de « l’Ice Bucket Challenge« , ce défi Facebook qui consistait à se verser un seau d’eau glacée sur la tête. Une campagne exclusive aux réseaux sociaux destinée à mettre en lumière et récolter des fonds pour la maladie de Charcot, ou la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative incurable. Lourdement critiquée à l’époque pour n’être qu’un effet de mode très éphémère, l’Ice Bucket Challenge avait en réalité tout bon, et ce pour plusieurs raisons.

D’abord, pour les dons récoltés lors de cette campagne d’un nouveau genre. En effet, selon le New Yorker, depuis deux ans et 17 millions de vidéos postées sur les réseaux sociaux, ce sont plus de 220 millions de dollars qui ont été récoltés. Au plus fort de la campagne, à l’été 2014, les associations ont récolté treize fois plus d’argent en huit semaines que pendant toute l’année 2013. La « mode » n’était pas éphémère non plus, puisque le rythme des dons est aujourd’hui encore 25% plus élevé qu’avant la campagne. Enfin, le budget alloué à la recherche a triplé en deux ans seulement, permettant désormais de ne plus seulement chercher les causes, mais aussi des traitements.

Ensuite, la reconnaissance médiatique. En effet, une crainte touchait le milieu associatif lors de cette campagne, le fait de faire de l’ombre aux autres causes. Il n’en est rien, au contraire. Selon le New Yorker, cet appel aux dons, qui a attiré un public plus jeune qu’à l’accoutumée, n’a pas cannibalisé les autres causes, et l’ensemble des dons individuels aux États-Unis, toutes causes confondues, a augmenté de 5,7% entre 2013 et 2014. De plus, le grand public a été sensibilisé à cette maladie, qui touche plus de 6 000 nouvelles personnes par an et qui était jusque-là trop méconnue.

Enfin, l’Ice Bucket Challenge a également contribué à la découverte de nouveaux gènes de la maladie. En Belgique, les 310 000 euros récoltés ont été entièrement dédiés au projet MinE Belgique, lequel a permis cette découverte. C’est le professeur Philip Van Damme, chercheur pour MinE Belgique, qui a réalisé ces « deux percées scientifiques« , qui vont contribuer à accélérer la recherche de solutions pour des traitements.

Sources : thenewyorker, 7sur7, slate