Jaiden Rogers, un jeune garçon du Colorado (États-Unis), a présenté il y a quelques années une maladie extrêmement rare : sa peau s’est retrouvée dure comme de la pierre. Cela a d’abord commencé par les cuisses, puis les hanches, le ventre et le dos. Le jeune garçon souffre de la sclérodermie : le syndrome de la peau raide.
De quoi s’agit-il exactement ? Selon le Centre d’information sur les maladies génétiques et les maladies rares (GARD), le syndrome de la peau raide fait durcir et épaissir la peau de tout le corps. Il peut dans certains cas atteindre d’autres organes (viscères, reins, poumons), pouvant ainsi mettre en jeu le pronostic vital. Les causes de la maladie restent un mystère, nous savons en revanche qu’il s’agit d’une maladie auto-immune. Les défenses immunitaires d’une personne attaquent ici les cellules du tissu conjonctif de son propre organisme au lieu de s’attaquer à des éléments extérieurs. Résultat : les cellules du tissu conjonctif réagissent alors en produisant un excès de collagène, responsable de l’épaississement et du durcissement de la peau et des organes.
D’autres symptômes peuvent inclure une croissance excessive des cheveux, une perte de graisse corporelle, une scoliose, une faiblesse musculaire. Notons également qu’il n’existe actuellement aucun traitement qui puisse inverser ces effets. Dans un rapport publié en 2016 dans le Journal de l’American Academy of Dermatology, des médecins ont néanmoins décrit deux patients présentant un syndrome de raideur de la peau dont les symptômes s’amélioraient après plusieurs mois de traitement. Ce dernier consistait en un médicament immunosuppresseur appelé mycophénolate mofétil, et une kinésithérapie. Les parents de Jaiden ont créé une page GoFundMe pour récolter des fonds dans le but de pouvoir payer tous les frais médicaux.
Notons qu’il y avait en 2007 en France environ 5 000 personnes touchées par la maladie, majoritairement des femmes (4 femmes pour 1 homme). La fréquence de la sclérodermie systémique (qui touche les organes) est de 1 personne sur 5 000.
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