Le « syndrome des cheveux incoiffable » est une maladie génétique qui se caractérise par une chevelure particulièrement retorse, blonde, qui pousse dans toutes les directions et ne se laisse jamais aplatir par un peigne. On estime à une centaine le nombre de personnes dans le monde présentant le syndrome, à l’instar de la jeune Taylor McGowan, 18 mois, originaire de Chicago (États-Unis).
Certains ont spéculé qu’Albert Einstein, avec ses célèbres cheveux indisciplinés, présentait lui aussi ce même syndrome, bien que l’idée n’ait jamais été mise à l’épreuve (ses cheveux n’étaient pas aussi fous quand il était jeune). Cela n’empêche pas la mère de la jeune Taylor McGowan de comparer sa fille au génie scientifique. « Ses cheveux ont l’air incroyables, comme si elle était une mini Albert Einstein », a-t-elle déclaré à BuzzFeed News. Le surnom est d’ailleurs resté, et Taylor a maintenant sa propre page Facebook, Baby Einstein 2.0. Elle a été mise en place par sa mère qui est fortement attachée aux efforts de lutte contre le harcèlement et sensible au mouvement body positive (qui vise à ce que chacun·e accepte et aime son corps tel qu’il est).
Des résultats publiés en 2016 dans The American Journal of Human Genetics expliquent que cette maladie rare serait due à des mutations récessives de trois gènes impliqués dans la formation du cheveu. Le premier traite l’un des composants structuraux du cheveu, la trichohyaline (gène TCHH). Les deux autres sont à l’origine d’enzymes qui la prennent pour cible à tour de rôle : la peptidyl-arginine désiminase 3 (gène PAD3) et la transglutaminase 3 (TGase3). Les chercheurs ont notamment établit que chez les souris, l’inactivation du gène PAD3 modifiait la forme du pelage et des moustaches des rongeurs.
Nous savons aujourd’hui que la maladie débute généralement durant l’enfance entre 3 mois et 12 ans, et s’estompe à la puberté. Les McGowan ont de leur côté remarqué que les cheveux de Taylor étaient différents quand elle avait entre 4 et 6 mois. Une infirmière leur a dit que les cheveux de leur fille tomberaient bientôt, mais ils ne l’ont jamais observé. Puis, la grand-mère de Taylor est tombée sur des photographies d’autres enfants atteints du même syndrome. « Nous avons surtout ri, nous pensions qu’il n’y avait aucune raison que notre enfant puisse avoir cette maladie ultra-rare qui affecte seulement 100 personnes dans le monde », explique sa mère.
« Finalement nous avions tort, écrit-elle. Après une période de tristesse, finalement (et heureusement), mon instinct de “maman ourse” est entré en jeu. Personne n’allait se moquer de mon enfant ». C’est ainsi qu’est né Baby Einstein 2.0.
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