Récemment, le cas d’une jeune britannique a rappelé l’existence d’une maladie rare particulièrement complexe. Il s’agit du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), empêchant cette patiente de se nourrir par elle-même en raison de l’apparition de nausées et de vives douleurs.
Incapable de se nourrir seule
Sur sa plateforme en ligne, le médecin anthropologue français Claude Hamonet évoque le syndrome d’Ehlers-Danlos. Selon lui, il s’agit de l’expression clinique d’une atteinte du tissu conjonctif, représentant environ 80 % des constituants du corps humain. Le médecin parle également d’une maladie d’origine génétique s’attaquant surtout à la production en collagène. Par ailleurs, ce syndrome est caractérisé par une richesse de sa symptomatologie du fait du caractère diffus des lésions.
Dans un article publié le 26 novembre 2019, le Daily Mail décrit le cas de Gemma Levy, une londonienne de 30 ans. Le fait est que cette dernière est branchée 22 heures sur 24 à un tube d’alimentation ! En effet, la patiente est incapable de se nourrir seule alors que même une simple gorgée d’eau suffit à provoquer chez elle des nausées et de vives douleurs.
Crédits : Gemma Levys sur Facebook
Une maladie difficile à diagnostiquer
Dans son témoignage, Gemma Levy passe en revue toutes les bonnes choses qu’elle ne pourra plus manger. Toutefois, le sentiment de passer sa vie à l’hôpital au milieu de médecins et allongée sur le canapé de sa maison est logiquement plus pénible. L’intéressée a également déploré le temps qu’il aura fallu avant de voir apparaître le diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos. Effectivement, les tous premiers symptômes sont apparus dès l’âge de 13 ans !
Tout d’abord touchée par de récurrents problèmes articulaires, une extensibilité inhabituelle de la peau est apparue. Toutefois, ce n’est que lorsque les problèmes d’estomac de Gemma se sont fortement aggravés il y a quelques mois que la maladie a finalement été identifiée. Le fait est qu’il existe plusieurs syndromes d’Ehlers-Danlos, plus précisément classés en six types. Chaque cas est très particulier et les syndromes variés et plus ou moins prononcés, si bien que les médecins se retrouvent souvent désemparés.
En 2017, nous évoquions le cas de Sara Geurts, une patiente « célèbre » atteinte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos. Cette jeune femme à l’époque âgée de 26 ans en paraissait le double. L’intéressée s’était fait connaître pour avoir envoyé des photos d’elle à Love Your Lines, une page Tumblr encourageant les femmes à assumer leur corps imparfait.
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